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Visite de Tristan au collège

mardi 17 juin 2014 par Professeur documentaliste

Association ELA

Suite à notre participation au cross pour l’Association européenne contre les leucodystrophies (maladies génétiques affectant la gaine de myéline), nous avons eu la chance de recevoir Tristan, un enfant atteint par cette maladie, le 11 juin dernier.

Tristan, âgé de 8 ans et demi, est venu accompagné par sa maman, Mme Estelle Royer. Nous avons ainsi eu l’occasion, en présence des élèves de 6ème A, 6ème B et 5ème A volontaires, de poser de nombreuses questions à cette maman qui lutte au quotidien contre la maladie de son fils. Elle est actuellement représentante de l’association ELA dans le Val-d’Oise. Des réponses à nos questions nous avons pu retenir les informations suivantes.

À l’âge de 6 mois, Tristan pleurait beaucoup. Après une hospitalisation d’une durée d’un mois dans un hôpital parisien, un diagnostic brutal et impensable est tombé : Tristan est atteint d’une maladie neurodégénérative incurable et les examens d’imagerie médicale montrent de nombreuses calcifications dans son cerveau, qui seront responsables d’un développement anormal.

Aujourd’hui, la maladie de Tristan est heureusement stabilisée mais il ne peut ni bouger ses jambes, ni parler, ni s’alimenter ou boire tout seul.
C’est avec beaucoup de courage qu’Estelle, sa maman, nous explique qu’il ne pourra pas guérir, « car les dégâts cérébraux sont trop importants », même s’il fait beaucoup de progrès aujourd’hui.

Tristan va à l’école dans un centre d’éducation spécialisé et il a beaucoup d’ami. Nous avons été étonnés par son sourire en notre présence. Tristan ne peut pas s’exprimer mais il parle avec les yeux : il comprend ce qui se passe autour de lui et il le partage avec enthousiasme du fait d’un simple regard. La maman de Tristan nous explique par la suite que l’investissement de tous auprès de l’association ELA est très important pour leur famille. Même si Tristan ne peut pas guérir, il est très important pour eux que, pour les autres enfants malades, le diagnostic soit posé le plus tôt possible afin de stabiliser leur maladie avant que les dégâts soient irréversibles. C’est ce que tente de faire l’association ELA, qui accompagne aussi les familles sur un plan matériel et moral quand aucune guérison n’est possible. D’après Mme Royer, notre investissement soulage, valorise les familles touchées par la maladie et sensibilise les gens à la difficulté de leur vie.

Nous avons remis par la suite un chèque symbolique de 2875 Euros à Tristan, somme reversée intégralement à l’association Ela.

Une belle leçon de vie pour nous tous, même si cette somme ne correspond qu’à une petite goutte d’eau lancée dans la mer ; nous remercions tous les élèves participants et les donateurs. Nous espérons que dans quelques années ces enfants pourront grandir plus sereinement.

Merci surtout à Tristan pour sa présence et son sourire si généreux…


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Directeur de publication : V Bessière